Visibles dans l'invisible
RECONNAÎTRE, COMPRENDRE, SOUTENIR
By Le Collectif HandicapInvisible
Préambule
Un collectif de personnes touchées et/ou sensibles à la question des handicaps dits « invisibles » s’est créé à la suite de différentes rencontres et démarches individuelles et collectives.
Ce collectif vise à mener une action de sensibilisation en direction d’un public large et à influencer les décideurs pour que la situation des personnes atteintes de handicaps invisibles puisse être reconnue.
Pour ce faire et par le biais de ce plaidoyer, nous lançons un appel au soutien et à la mobilisation en direction des décideurs, des associations, des responsables d’entreprises, des personnalités publiques et des personnes issues de la société civile pour atteindre les objectifs énumérés ci-dessus.
Les handicaps « invisibles » : c’est quoi?
18% de la population française présente une forme de handicap. Parmi celle-ci 80% sont atteints de handicaps dits « invisibles » soit environ 10 millions de personnes en France
Le handicap invisible est un handicap non détectable, qui ne peut pas être remarqué si la personne concernée n'en parle pas. Le trouble dont elle souffre impacte pourtant sa qualité de vie.
Le handicap invisible est un concept complexe et s’applique dans bien des situations de handicap (sensoriel, psychique, cognitif). Nombreuses sont les affections de longue durée qui peuvent être considérées comme un handicap invisible.
Ainsi toutes les incapacités des personnes telles qu’un défaut d’audition, une grande fatigue, une douleur permanente ou des troubles de la mémoire et du sommeil provoquent des difficultés quotidiennes.
Les pathologies comme le diabète, la sclérose en plaques, l’asthme, les maladies cardio-vasculaires, génétiques ou encore les tumeurs malignes peuvent entraîner des handicaps invisibles. Les phobies et les dépressions peuvent aussi engendrées le même type de handicap.
Les handicaps mentaux et psychiques, les maladies invalidantes (asthme, allergies, diabète…), les troubles muscosquelettiques (lombalgies, tendinites…) et les troubles DYS peuvent être également considérés comme des handicaps invisibles. Les troubles sont donc extrêmement divers.
Selon notre collectif les handicaps invisibles se traduisent particulièrement par l’impermanence des troubles et de l’incapacité subies par les personnes concernées. Cela engendre une difficulté quant à la reconnaissance de ce type de handicap ainsi qu’à la mise en oeuvre d’un accompagnement et d’un soutien adaptés (adaptation des conditions ou travail, allocation allouées…)
Le cadre législatif en vigueur
Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Cette loi a apporté des évolutions pour répondre aux attentes des personnes handicapées dans cinq grands domaines : la compensation, la scolarité, l'emploi, l'accessibilité, les Maisons départementales des personnes handicapées.
Le 5 septembre 2018, cette loi s’est vue complétée par la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel. Le but était alors de réformer l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH)
Articles L5211-1 à 5215-1 du Code du travail:
Les travailleurs handicapés atteints d'un handicap irréversible ont désormais droit à vie à une prestation de compensation du handicap.
La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut être délivrée à vie depuis le 1er janvier 2020.
https://travail-emploi.gouv.fr/emploi-et-insertion/emploi-et-handicap/rqth
Décrets n°2023-360 du 11 mai 2023 et n°2022-1694 du 28 décembre 2022 relatifs à la déconjugalisation de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) : La réforme de la déconjugalisation de l’AAH change le mode de calcul de l’allocation pour les bénéficiaires en couple. Le conjoint du bénéficiaire et ses ressources ne sont plus pris en compte pour le calcul de l’AAH à partir des droits depuis le 1er octobre 2023.
Un plaidoyer pour reconnaître et soutenir
A la différence de l'invalidité, dont la perte d'aptitude est irréversible, l'incapacité désigne une inaptitude partielle ou totale dont le caractère est temporaire. Cela se traduit dans les faits par une incapacité à travailler pendant une certaine durée, le temps de recouvrer totalement ses aptitudes.
L'Allocation aux adultes handicapés (AAH) est attribuée à condition de respecter des critères d'incapacité, d'âge, de résidence et de ressources. Elle est accordée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Le collectif que nous composons appelle le gouvernement et/ou les parlementaires français à proposer et à adopter un texte de loi qui permette une évolution législative.
En effet la notion d’impermanence nous semble devoir être inscrite dans la loi et se traduire dans son application par la reconnaissance réelle des handicaps invisibles tels qu’ils sont définis dans le paragraphe 1 du présent plaidoyer. Cette évolution législative doit se traduire par un soutien soit par une attribution de l’AAH permettant de vivre dignement soit par une inclusion efficiente des personnes atteintes de handicaps invisibles par l’adaptation des conditions de travail (pour ceux qui peuvent encore travailler).
Le collectif se tient à la disposition des parlementaires pour présenter notre démarche, faire part de nos revendications et témoigner de la nécessité d’une évolution législative à l’occasion d’un groupe d’étude ou toutes autres consultations.
Un appel à la mobilisation pour comprendre et soutenir
Le collectif soutient et/ou organise une série d’actions pour sensibiliser le plus grand nombre à la situation vécue par les personnes atteintes de handicaps invisibles.
Luc PACE, au cours des 8680 km parcouru à ce jour, représentant 319 étapes, a tenu 178 réunions publiques de sensibilisation à la sclérose en plaque et ces conséquences physiques, touchant ainsi environ 3500 citoyens. Participés à 11 reportages télévisuels, France 3 et télévisions locales, 3 interventions sur les ondes de France Bleu. Une intervention dans l'enceinte du Montpellier Hand Ball au FDI Stadium, lors d'un match devant 3000 supporters du MHB. Reste deux diagonales à réaliser soit environ 2300km, représentant une centaine d'étapes en 2024. Et en cours de préparation une conférence à Millau en présence du Professeur Labauge, début d'année 2024.
Le collectif appelle les décideurs, les associations, les responsables d’entreprises, les personnalités publiques et les personnes issues de la société civiles à se mobiliser pour la reconnaissance des handicaps invisibles. Pour ce faire nous les invitons à approuver et à soutenir notre plaidoyer en signant le présent document pour tenter de faire évoluer la loi et, de ce fait, le quotidien des personnes pour lesquelles nous nous mobilisons.